Τα παιδιά με νεοπλασματικές ασθένειες έχουν μάθει να αγωνίζονται

Την ώρα που η χώρα δοκιμάζεται από την πανδημία του κορονοϊού, πολλά παιδιά μαζί με τις οικογένειες τους συνεχίζουν να δίνουν σκληρή μάχη με έναν ”ισχυρό” εχθρό, τις νεοπλασματικές ασθένειες. Η καθημερινότητά τους είχε ήδη αρκετούς περιορισμούς που τώρα έχουν γίνει ακόμη πιο αυστηροί. Το άγχος και η αγωνία των οικογενειών τους μεγαλώνει μέρα με τη μέρα μιας κι “ένας ακόμη αντίπαλος” έχει προστεθεί. Τα παιδιά που ζουν στον ξενώνα ΕΛΠΙΔΑ του Συλλόγου Φίλων Παιδιών με Καρκίνο και στους ξενώνες της ”Φλόγα – Σύλλογος γονιών παιδιών με νεοπλασματική ασθένεια”, έχουν μάθει να αγωνίζονται απέναντι σε όποιον κίνδυνο βρεθεί μπροστά τους, να ακολουθούν πιστά τις οδηγίες των γιατρών και να κάνουν τα πάντα ώστε να κερδίσουν όποια μάχη κληθούν να δώσουν.

Ο Δημήτρης Νάνης είναι κοινωνικός λειτουργός και εργάζεται στον Ξενώνα Ελπίδα περίπου 20 χρόνια. Είναι η πρώτη φορά που αγχώνεται τόσο πολύ ώστε να μην μεταδώσει τίποτα στα παιδιά που ζουν εκεί, γι’ αυτό και η διαδρομή του είναι μόνο ξενώνας – σπίτι. Ο εργαζόμενοι εκεί δίνουν τον δικό τους αγώνα ώστε να κρατήσουν το ηθικό των οικογενειών υψηλό. Προτού κηρυχθούν οι πρώτοι περιορισμοί και απαγορεύσεις ο ξενώνας έλαβε έκτακτα μέτρα, διακόπτοντας τα επισκεπτήρια, το σχολείο που λειτουργούσε μέσα, τις εκπαιδευτικές/ ψυχαγωγικές δραστηριότητες που παρείχαν εθελοντές ενώ έκλεισαν και τους κοινόχρηστους χώρους. «Το “Μένουμε Σπίτι” έγινε για τον ξενώνα “Μένουμε στο Δωμάτιο” καθώς δεν θέλουμε να συνωστίζονται στους κοινόχρηστους χώρους τους οποίους έχουμε κλείσει κι εμείς. Αυτό είναι ακόμη πιο δύσκολο», λέει στο Αθηναϊκό-Μακεδονικό Πρακτορείο Ειδήσεων ο κ. Νάνης. Τα παιδιά που ζουν μέσα στον ξενώνα μαζί με τις μητέρες τους δεν μπορούν να δεχτούν επισκέψεις από τους πατεράδες τους και τα αδέρφια τους, κάτι το οποίο μπορούσε να συμβεί πριν από την καραντίνα, ώστε να βρεθεί όλη η οικογένεια μαζί. Όπως εξηγεί ο κ. Νάνης, για τους μπαμπάδες πλέον η αγωνία είναι ίσως περισσότερη, ωστόσο με τη βοήθεια της τεχνολογίας και του skype, τα εμπόδια αυτά ξεπερνιούνται. «Ακόμη και με τις παρέες τους που βρίσκονται στο διπλανό δωμάτιο, επικοινωνούν με αυτό τον τρόπο, οπότε το ένα δωμάτιο μιλάει με το άλλο μέσω skype». Τα παιδιά συνεχίζουν και κάποιες από τις εκπαιδευτικές και ψυχαγωγικές δραστηριότητες τους. «Υπάρχει καθημερινή επικοινωνία με skype των παιδιών με τους εκπαιδευτικούς τους που μας δίνουν υλικό το τυπώνουμε το δίνουμε μετά στα παιδιά και εκείνα το επιστρέφουν στον εκπαιδευτικό». Όσον αφορά τα εθελοντικά προγράμματα, κάθε εθελοντής στέλνει το πρωί ένα γραπτό μήνυμα ή έναν γρίφο, το προσωπικό το μεταφέρει στα παιδιά και το απόγευμα επικοινωνούν με τους εθελοντές ώστε να παίξουν μαζί τους.

Ο σχεδιαστής παπουτσιών, Στάθης Σαμαντάς είναι 12 χρόνια εθελοντής στην ΕΛΠΙΔΑ – Σύλλογο Φίλων Παιδιών με Καρκίνο. Κάθε Δευτέρα συνήθιζε να πηγαίνει στον ξενώνα προσφέροντας δημιουργική απασχόληση στα παιδιά, προσπαθώντας να διασκεδάσουν και να ακονίσουν το μυαλό τους. Από τις αρχές Μαρτίου σταμάτησε να πηγαίνει. «Η καραντίνα μπήκε πολύ απότομα για εμάς με αποτέλεσμα να μην προλάβουμε να πούμε ένα γεια στα παιδιά, να μην προλάβουμε να τα χαιρετήσουμε» αναφέρει στο ΑΠΕ-ΜΠΕ ο κ. Σαμαντάς. Γι αυτό το λόγο, για να μην χαθεί η επαφή μαζί τους ζήτησε να στέλνουν ένα γραπτό μήνυμα στα παιδιά και να μιλάνε στο τηλέφωνο τις μέρες και τις ώρες που ούτως ή άλλως πήγαιναν. «Με μερικά από τα παιδιά αυτά έχουμε συχνή επαφή για περισσότερο από έναν χρόνο. Ένιωσα λοιπόν την ανάγκη ότι έπρεπε να βρεθεί ένας τρόπος να κρατήσουμε επαφή και επικοινωνία», επισημαίνει. Τα παιδιά σε κάθε τηλεφώνημα μιλούν για την καθημερινότητά τους μέσα στο δωμάτιο και εκφράζουν την επιθυμία τους και την προσμονή τους να τελειώσει όλη αυτή η κατάσταση και να καταφέρουν να βγουν από το δωμάτιο.

Η τήρηση των κανόνων υγιεινής δεν είναι κάτι πρωτοφανές για τους εργαζόμενους στον Ξενώνα ΕΛΠΙΔΑ. «Η μάσκα και οι απολυμάνσεις είναι μέρος της καθημερινότητάς μας», εξηγεί ο κ. Νάνης, ενώ τονίζει ότι γι αυτό που υπήρξε ιδιαίτερη μέριμνα είναι για τα δρομολόγια πρόσβασης στην Ογκολογική Μονάδα καθώς και για τα ψώνια από το super market, που εξασφάλισαν να έρχονται πλέον στην πόρτα τους, δίχως να χρειάζεται να τα επισκεφθούν οι μητέρες των παιδιών.

«Το Σπίτι των παιδιών μας»- Φλόγα- Σύλλογος γονιών παιδιών με νεοπλασματική ασθένεια

Παρά τις δύσκολες υπάρχουσες συνθήκες η ‘’Φλόγα’’ συνεχίζει το έργο της και στέκεται έμπρακτα δίπλα στις οικογένειες με την ελπίδα ότι θα επιστρέψουν σύντομα στην κανονικότητά τους, όπως έμαθαν να την ζουν. Οι 4 ξενώνες λειτουργούν με δρακόντεια μέτρα ασφαλείας υπό την καθοδήγηση των γιατρών και εφαρμόζοντας πιστά τις οδηγίες ώστε να προστατευθούν οι 50 οικογένειες που φιλοξενούνται. «Η αγωνία των γονέων έχει μεγαλώσει, τα παιδιά έχουν καταλάβει τη διαφορά ωστόσο έχουν μάθει να αντέχουν και να υπομένουν τις δυσκολίες», λέει στο ΑΠΕ-ΜΠΕ η πρόεδρος της Φλόγας, Μαρία Τρυφωνίδη. Μέχρι στιγμής δεν έχει υπάρξει κανένα πρόβλημα καθώς έχουν ληφθεί όλα τα απαραίτητα μέτρα προστασίας. «Οι γονείς που μένουν εδώ δεν κυκλοφορούν πουθενά έξω και φροντίσαμε, να εντατικοποιήσουμε το πρόγραμμα που έχουμε ‘’Νοσηλεία στο Σπίτι’’ ώστε να περιοριστούν οι μετακινήσεις», εξηγεί η κ. Τρυφωνίδη. Συγκεκριμένα, το πρόγραμμα επεκτάθηκε στα παιδιά των ξενώνων ενώ αυξήθηκαν οι επισκέψεις του προγράμματος «Νοσηλεία στο Σπίτι», ώστε να μειωθούν όσο το δυνατόν περισσότερο οι επισκέψεις των παιδιών στα εξωτερικά ιατρεία των τριών ογκολογικών τμημάτων του ΕΛΠΙΔΑ, να περιοριστούν οι μετακινήσεις και ως εκ τούτου η έκθεσή τους στον κορονοϊό.

Τα παιδιά που νοσούν από νεοπλασματικές ασθένειες ανυπομονούν να βγουν από το δωμάτιο, να δουν τα υπόλοιπα μέλη της οικογένειάς τους και να συνεχίσουν να μάχονται ώστε να βγουν νικητές και να ξεπεράσουν όλα τα εμπόδια που έχουν βρεθεί μπροστά τους.

Ιωάννα Καρδάρα-ΑΠΕ